Home

Advertisement

Previous Entry | Next Entry

Dec. 12th, 2007

  • 4:18 PM

12/12/07 16:00
Состояние Алены критическое.
Диагноз, который нам озвучили:
"Острый промиелоцитраный лейкоз" осложненный сильными нейкрозами, кровотечениями и двухсторонней пневмонией. К тому же эти процессы очень быстротечны. Нам говорят, что счет идет на часы.
Нам срочно нужны специалисты, которые сталкивались с такими или очень похожими случаями. Мы так поняли, что у нас в стране таких специалистов нет. Все, кто может посоветовать таких специалистов за рубежом, СРОЧНО сообщите нам!!! Если есть с ними связь, дайте ее нам, пожалуйста!!!
СПАСИБО ВСЕМ!!!

Comments

( 33 comments — Leave a comment )
[info]ga_ga_galla wrote:
Dec. 12th, 2007 03:54 pm (UTC)
Молюсь за Вашу девочку. Дай Бог ей здоровья!!!
Пусть она поправится!!!!
| Reply | Thread
[info]bogomolov wrote:
Dec. 12th, 2007 07:52 pm (UTC)
У нас московская газета "Мой район". Выходит в пятницу вечером в 40 районах города. Тираж - полмиллиона экземпляров.
Если нужна наша помощь - пишите на abogomolov@mr-msk.ru

Сделаем все, что в наших силах.
| Reply | Thread
[info]tom_nm wrote:
Dec. 12th, 2007 08:14 pm (UTC)
В Питере есть детский центр гематологии имени Раисы Максимовны Горбачевой. ст.м.Петраградская ул.Рентгена 12
к ним не пробовали обратиться? телефона к сожалению их не знаю.
Бог вам в помощь.
| Reply | Thread
[info]tagan wrote:
Dec. 12th, 2007 08:56 pm (UTC)
есть докторские сообества, например
http://community.livejournal.com/ru_doktora/
http://community.livejournal.com/medicina_ru/
есть и еще, напишите туда
там помогли советом моей подруге
| Reply | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 12th, 2007 11:23 pm (UTC)
Спасибо за совет, написал.
| Reply | Parent | Thread
[info]cq_alex wrote:
Dec. 12th, 2007 09:16 pm (UTC)
Есть организация
http://pomogi.org/

может там что-то могут посоветовать...
| Reply | Thread
[info]mariam_m wrote:
Dec. 12th, 2007 09:29 pm (UTC)
Российсяка детская клиническая больница

отделение общей гематологии Зав. отделением Масчан Михаил Александрович. Тел./факс (495) 936-91-23,
936-94-23 (ординаторская). E-mail: hem@niidg.dol.ru

отделение онкогематологии Заведующая отделением д.м.н. Мякова Наталья Валериевна тел. (495) 936-91-46, (495) 936-92-20 (ординаторская).

отделение онкогематологии и химиотерапии Зав. отделением к.м.н. Литвинов Дмитрий Витальевич
тел. (495) 936-91-63, (495) 936-94-64 (ординаторская).


НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН Каширское шоссе,24 324-43-09
| Reply | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 12th, 2007 09:34 pm (UTC)
Спасибо большое за участие. К сожалению, с этими специалистами родители уже связывались, и они практически бессильны помочь...
| Reply | Parent | Thread
[info]anna_egorova wrote:
Dec. 12th, 2007 10:15 pm (UTC)
где Вы находитесь и где обследуется девочка?
| Reply | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 12th, 2007 10:24 pm (UTC)
В Москве.
Девочка в Морозовской детской больнице
(пока родителей нет, за них буду отвечать я в меру владения информацией...)
| Reply | Parent | Thread
[info]anna_egorova wrote:
Dec. 12th, 2007 10:27 pm (UTC)
Промиелоцитарный лейкоз лечится и у нас. Что им сказали в Морозовской? Они отказываются ее лечить? Родители москвичи?
| Reply | Parent | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 12th, 2007 10:50 pm (UTC)
Родители - москвичи.
Врачи сказали приблизительно следующее: "мы делаем все, что можем, но мы не знаем схемы лечения". Насколько я понял (хотя понял, уж простите, мало), использование стандартных методов лечения промиелоцитарного лейкоза по их мнению приведет к фатальному развитию осложнений.
| Reply | Parent | Thread
[info]anna_egorova wrote:
Dec. 12th, 2007 10:54 pm (UTC)
Понятно. Выше я прочитала, что ВАм советовали обращаться в РДКБ и на Каширку. Именно это собиралась посоветовать и я. К сожалению, если указанные специалисты расписались в собственном бессилии, то в России в самом деле вряд ли остается какой-либо шанс вылечить ребенка, разве что пробовать несмотря ни на что то, что предлагают врачи. Бывает всякое, и из самых безнадежных ситуаций выкарабкиваются наши дети. Я просто боюсь, что в том состоянии, что Вы описали, дожидаться отправки за границу может быть опаснее. Но это должны посоветовать врачи.
| Reply | Parent | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 12th, 2007 10:59 pm (UTC)
Вопрос не в отправке за границу, а в том, возможно ли связаться с каким-то специалистом за границей (раз уж у нас не нашли), который владеет схемой лечения в подобных ситуациях. Вся надежда на это -__-

Врачи, конечно, попытаются сделать все, что смогут... но это же не означает, что мы должны перестать пытаться что-то сделать.
| Reply | Parent | Thread
[info]anna_egorova wrote:
Dec. 12th, 2007 11:13 pm (UTC)
У того же Масчана и Литвинова можно спросить контакты зарубежных врачей.
| Reply | Parent | Thread
[info]asd338 wrote:
Dec. 12th, 2007 11:23 pm (UTC)
Спросите вот у этой девушки из Израиля, это аська 209-129-068
| Reply | Parent | Thread
[info]anna_egorova wrote:
Dec. 13th, 2007 03:29 am (UTC)
Юзер girl_robber - в Израиле, хорошо знакомас местными специалистами
| Reply | Parent | Thread
[info]asd338 wrote:
Dec. 12th, 2007 11:27 pm (UTC)
Вот, вынула у неё из-под замка :(
http://katalog.israelinfo.ru/cards/1/306?12,203
http://katalog.israelinfo.ru/cards/1/144?12,203
| Reply | Thread
[info]asd338 wrote:
Dec. 12th, 2007 11:54 pm (UTC)
Да, и ещё такой момент. Сканируйте, забейте в компьютер все выписки из истории болезни, которые у вас есть, израильские врачи не со слов судить будут, а только по выпискам. Это требует некоторого времени, поэтому и предупреждаю. Там в каталоге много прямых телефонов, можно позвонить, попросить подсказать. Но кто там мошенники, знает вот эта девушка. То есть с кем не надо иметь дела. Она ночью часто бывает в аське, да и днём иногда.
| Reply | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 13th, 2007 12:04 am (UTC)
Спасибо большое за помощь. Ждем ответа девушки.
| Reply | Parent | Thread
[info]asd338 wrote:
Dec. 13th, 2007 12:35 am (UTC)
я про парня удалила, но в почте у вас будут его координаты. Он всё знает изнутри там. Подскажет, я думаю. Он хороший, добрый, но ему про это вспоминать тяжело.
| Reply | Parent | Thread
[info]in_the_dark wrote:
Dec. 13th, 2007 10:26 am (UTC)
Американские клинические исследования http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=acute+promyelocytic+leukemia
Попробуйте связаться с клиниками, где они проводятся. Там контакты врачей есть.

Если мейл дадите, пришлю список немецких клиник, может будет полезен.
| Reply | Thread
[info]nickolay_f wrote:
Dec. 13th, 2007 11:21 am (UTC)
Здравствуйте

Лучший в России специалист в области гематологии и, в частности, лечения лейкозов - академик Андрей Иванович Воробьев. Попробуйте обратиться в возглавляемый им Гематологический научный центр РАМН. Все контакты на вебсайте http://blood.ru.
| Reply | Thread
[info]npxy wrote:
Dec. 13th, 2007 02:44 pm (UTC)
Игорь Резник, врач, профессор, спец в онкогематологии, Хадасса, Израиль (говорит по-русски)
Тел. +972-2-6778-353 рабочий
Факс: +972-2-6422731
Мейл gashka штрудель hadassah.org.il
либо resnick штрудель yandex.ru
| Reply | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 14th, 2007 12:09 pm (UTC)
Спасибо. Уже пытаемся связаться.
| Reply | Parent | Thread
[info]npxy wrote:
Dec. 14th, 2007 12:13 pm (UTC)
По телефону удалось связаться? По телефону надежнее и предпочтительнее, потому что мыл у него обычно завален почтой.
| Reply | Parent | Thread
[info]okunb wrote:
Dec. 13th, 2007 09:23 pm (UTC)
организация "Доноры - детям" - у них,насколько я знаю, большие связи с врачами и за границей. Может, помогут Координатор по донорам: 517-22-86
| Reply | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 14th, 2007 12:09 pm (UTC)
Спасибо, с ними мы уже в контакте.
| Reply | Parent | Thread
[info]prakashka wrote:
Dec. 14th, 2007 05:51 am (UTC)
НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н.Блохина РАМН
Адрес: Каширское шоссе, 24
Телефон: (495) 324-24-24; (495) 324-19-19

ФНКЦ "ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ, ОНКОЛОГИИ И ИММУНОЛОГИИ" РОСЗДРАВА
105062, г. Москва, Ленинский проспект, 117/2
Тел.: (495) 936-91-59 (справочная)
e-mail: info@niidg.ru
| Reply | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 14th, 2007 12:10 pm (UTC)
Да, на них мы уже вышли, спасибо большое.
| Reply | Parent | Thread
[info]vspavlov wrote:
Dec. 14th, 2007 12:10 pm (UTC)
Спасибо. Пока не очень понятно, чем эти сайты нам могут помочь, но все равно большое спасибо.
| Reply | Parent | Thread
( 33 comments — Leave a comment )

Profile

[info]alexnikitin
alexnikitin

Latest Month

December 2007
S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

View All Archives